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sábado, 22 de agosto de 2015

Cápsulas de vida?

"Takeda anuncia a aceitação da Agência Europeia de Medicamentos do pedido de autorização para comercialização do ixazomibe para pacientes com mieloma múltiplo refratário/recidivante."
E quando uma esperança se torna um assombro?
Mais um remédio mas nada de cura.
Uma boa notícia pra quem quer sobreviver mas e pra quem quer viver?
Vida em cápsulas, quem a pode fabricar?
Dag Veloso 

quarta-feira, 31 de julho de 2013

Doação de órgãos


Eu sempre falo de doação de órgãos e, devido ao meu histórico, falo mais sobre doação de medula óssea mas sempre me questiono do quão explorado seja isso por "profissionais" que só visam seus próprios interesses, sejam eles quais forem.
Será mesmo que todos os pacientes necessitam de mais de um transplante?
Por que somente eu questiono os médicos?
Eu não fui feita numa fábrica, não sou um produto feito em série, sou exclusiva e posso ou não precisar de um segundou ou terceiro transplante mas isso independe do que os outros pacientes precisam.
Eu estou farta desse negócio de protocolo de tratamento, estou farta de médicos me dizerem que nunca serei curada, me tratarem como seu eu fosse uma paciente problema só porque questiono.
Estou cansada, estou tão cansada e só Deus sabe o quanto.
E não me venham comentar como se eu estivesse errada porque somente eu sei tudo que passei nas mãos dos médicos nos últimos quatro anos, que aliás coincidem com o tempo em que estou sem plano de saúde...
Onde estão os direitos humanos agora?
Terei eu e matar alguém pra que eles me notem?
Onde está a justiça?
Terei que desviar dinheiro do povo pra que ela se faça a meu favor?
Que mundo é esse onde uma pessoa que tem uma doença dita incurável vai ao hospital e se sente mais indefesa do que se estivesse andando pelas ruas de uma cidade grande e desconhecida?
Já tem tanto tempo que tudo que quero é só viver, se viverei um dia ou 3 meses, talvez 5 anos, não tenho o direito de optar por como vivê-los?
Hei! Alô! Oi!
Eu sou Dagmar, sou uma pessoa com sentimentos, sou um ser humano complexo como todos os outros, não me tratem como um bicho de laboratório que mesmo eles têm sua dignidade.
E gostaria muito que isso fosse compartilhado, levem pra frente meu desabafo porque eu tenho certeza que muitos outros pacientes se sentem assim como eu e também como eu se calam por medo mas eu não terei mais medo e quero mais é que me notem.
ESTOU AQUI.

Dag Veloso



sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Dando à luz

Sim, sou Dag Veloso até a medula mas não posso doar, não posso salvar uma vida, talvez duas ou, ao menos, tentar.
Todos dizem que, nós pacientes leucêmicos, somos heróis mas não somos nós quem podemos salvar uma vida.
Nós é que esperamos por quem nos possa salvar, por uma atitude de amor como essa.
Somos nós os heróis, será?
Acho que as pessoas têm medo de nos olhar como frágeis mas é assim que ficamos quando adoecemos.
Nossa força vem da fraqueza mas sozinhos nunca conseguiremos superar, curar.
Nos ajudem.
Se cadastrem como doadores de medula óssea.
Salvem-nos.

Dag Veloso




terça-feira, 29 de maio de 2012

Divulgando uma boa causa



Não é só uma simples divulgação de causa, é a divulgação da minha causa também.
Como todos sabem sou portadora de mieloma múltiplo há 7 anos e cada medicamento que aparece prometendo uma melhor e maior sobrevida é de grande importância e esperança pra mim.
Gostaria que todos os meus amigos e seguidores do blog divulgassem essa causa acessando o blog abaixo e gritando conosco, numa mesma voz o pedido de liberarem esse medicamento.
Isso é muito importante pra mim.







Eu e outros pacientes de Mieloma Múltiplo estamos lutando para que a ANVISA aprove o medicamento Lenalidomida (Revlimid) no Brasil. Este medicamento pode aumentar nossa sobrevida.



Criamos um Blog, com a ajuda de amigos (não pacientes) e estamos convidando a você e aos seus familiares para conhecê-lo, também, gostaríamos que divulgassem para o maior número de pessoas, pois quanto mais acessos, mais estarão nos ajudando: http://wwwasagadospacientesmm.blogspot.com.br/



Nosso objetivo, além da aprovação deste medicamento, é montar um Cadastro Nacional de Pacientes de Mieloma Múltiplo, para tanto, temos uma página no Facebook de nosso amigo e, também, paciente Raimundo Bruzzi: Pacientes de Mieloma Múltiplo.



Em nosso Blog, estamos adicionando toda informação importante sobre Mieloma Múltiplo e cuidados com o paciente. Em nossa página no Facebook, estamos solicitando a todos os pacientes e familiares, que publiquem seus depoimentos (sintomas, diagnósticos, tratamentos, transplante(s), remissão, recidiva, etc.). Se alguns de vocês forem familiares de pacientes que, infelizmente, vieram a óbito, mesmo assim, o depoimento de vocês é de grande valia para nós. Quanto mais depoimentos, denúncias e esclarecimentos, mais pacientes serão ajudados.





A Saga dos PacientescomMieloma Múltiplo

wwwasagadospacientesmm.blogspot.com

quarta-feira, 14 de março de 2012

Campanha Nacional para Cadastramento de Doadores de Medula Óssea no Brasil

Venha fazer parte da nossa campanha 
Nosso grupo: http://www.facebook.com/groups/campanhanacional/
Nossa página: http://www.facebook.com/CampanhaNacional


Junte-se a nós, salve uma vida, doe Sangue e seja um doador de medula óssea. 
DOAR É SINÔNIMO DE AMAR...
SEMEIE SORRISOS, torne-se um doador voluntário de Medula Óssea. Salve Vidas. 


JUNTOS SEREMOS AINDA MAIS FORTES!


Para outros Estados os links abaixo onde constam os todos os endereços:
http://www.ameo.org.br/interna2.php?id=18  ou 
http://www.doemedula.com/hemocentros


Importante: Em 2012 passou-se a cobrar o cartão do SUS para o candidato a doador de medula (apresentação do cartão ou informar o número do mesmo). O cartão já era solicitado (regra antiga) quando o doador era chamado a doar medula. Em hospitais conveniados ao SUS o cartão é confeccionado rapidamente! Em alguns hemocentros (por ex. o Hemocentro de Ribeirão Preto em São Paulo), no momento o cadastro do doador, já se procede com a confecção do cartão do SUS. Nesses casos solicita-se do candidado o documento de identidade válido (com foto, expedido por órgão público e com data de expedição; exemplo o RG) Mas isto não é regra e deve-se verificar com o Hemocentro mais próximo a exigência do cartão ou do número do mesmo. 
NA PRÁTICA O CARTÃO DO SUS PODE SER SOLICITADO E RETIRADO EM QUALQUER HOSPITAL PÚBLICO OU PARTICULAR CONVENIADO AO SUS, PARA TANTO, REPETIMOS: BASTA LEVAR SEU RG PARA QUE SEJA ANOTADO NO CARTÃO A SER CONFECCIONADO AS SUAS INFORMAÇÕES, DATA DE EXPEDIÇÃO ETC. 


REDOME
Registro de Doadores de Medula Óssea, centraliza todas as informações (nome, endereço, telefones para contato e resultado de exames) de pessoas que se dispõem a doar a medula óssea para pacientes que não possuem doadores na família. Quando um paciente necessita de transplante, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação. 
Ao se cadastrar converse com seus familiares sobre sua decisão. 
Procedimentos: 
Cadastro 

  • Você precisa ter entre 18 e 54 anos de idade e estar em bom estado de saúde. 
  • Colher um exame de sangue (10ml) para o teste de compatibilidade (HLA)
  • Não é necessário jejum
  • Fornecer sua identificação e endereço para serem colocados no banco de dados com o resultado de seu exame de HLA
  1. Quando aparecer um paciente, sua compatibilidade será verificada
  2. Se houver compatibilidade, outros testes sanguíneos serão necessários
  3. Se a compatibilidade for confirmada, você será convocado para decidir a doação
  4. Você será avaliado por um clínico e receberá mais informações
Associação da Medula Óssea
Doação 
Atenção: Maiores informações sobre DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA, solicito que todos visitem nossos parceiros, entrem nos links para conhecer melhor: 


http://www.atmo.org.br/
http://www.ameo.org.br/index.php
http://www.cancer.org.br/
http://www.ligadamedulaossea.com.br/


Amigos da medula: Doação de medula óssea não é como doação de sangue, cheio de "não pode"... Para desmistificar vejam as informações abaixo: 


Os critérios de EXCLUSÃO para cadastro dos candidatos à doação de medula no Brasil são somente:

  1. Portador do vírus HIV;
  2. História de câncer tratado com quimioterapia e/ou radioterapia, câncer tratado só com cirurgia, sem quimio e sem rádio podem se cadastrar para doação;
  3. Infecção pelo vírus da Hepatite C.
Obs.: Hepatite B e A NÃO SÃO CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO!


Os critérios mencionados como (Sífilis, Doenças de Chagas, Hepatite B e C, HIV, e HTLV) são para DOADORES DE SANGUE. Os critérios para cadastro de doação de medula óssea são apenas os três mencionados acima. Informações fornecidas por Dra. Alessandra Vacarini e Dra. Erika Coelho. 
A vida só tem a ganhar com o seu gesto de solidariedade! Participem! Compartilhem em outras mídias e redes sociais! 
Um grande abraço e nossos sinceros agradecimentos aos que aqui compartilham de uma forma ou de outra, doando medula óssea ou doando amor ao próximo. Estamos ajudando a salvar a vida de nossos irmãos de sangue!!! 




segunda-feira, 12 de março de 2012

Transplante de Medula Óssea (TMO)



As informações a seguir foram retiradas do site Ameo www.ameo.org.br

O que é o transplante de medula óssea (TMO)?

A medula óssea é o local onde se produz o sangue. É conhecida, popularmente, como tutano do osso. É no interior dos ossos que encontramos as células mãe do sangue, ou melhor, as células que darão origem aos glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. As células que dão origem ao sangue são chamadas de células progenitoras ou células tronco hematopoéticas.

O transplante de medula óssea (TMO) é um tratamento no qual a medula do paciente é destruída com altas doses de quimioterapia e/ou radioterapia. O condicionamento faz com que o sistema imunológico do paciente fique sem capacidade de reconhecer e destruir o enxerto, no caso a medula do doador. Essa medula doente será destruída substituída por células mãe do sangue sadias de um doador compatível.

O TMO é diferente da maioria dos transplantes. É uma terapia celular, o órgão transplantado não é sólido, como fígado, ou rim- são células que são levadas do doador ao receptor. Neste procedimento, o paciente (receptor) recebe o a medula óssea por meio de uma transfusão, ou seja, as células mãe ou progenitoras do sangue são colhidas do doador, colocadas em uma bolsa de "sangue" e transfundidas para o paciente. As células transfundidas circulam pelo sangue, se instalam no interior dos ossos, dentro da medula óssea do paciente. Depois de um período variável de tempo ocorre a "pega" da medula, quando as células do doador começam a se multiplicar, produzindo as células do sangue e enviando ao sangue: glóbulos brancos, glóbulos vermelhos e plaquetas normalmente.

O tratamento tem o objetivo de substituir a medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea de um doador sadio, com o objetivo de regenerar a medula do paciente.

Tipos de TMO ou transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH)

Existem três tipos de transplantes:

Autólogo: Neste tipo de transplante o paciente é seu próprio doador. Esse procedimento é indicado somente para algumas doenças. Após o paciente completar as sessões de quimioterapia, as células mãe da medula óssea são retiradas do próprio paciente, armazenadas e transfundidas após altas doses de quimioterapia (condicionamento) a fim de eliminar células doentes e reconstituir a medula óssea;

Singênico: é o transplante de medula óssea entre irmãos gêmeos idênticos; neste caso, o paciente certamente tem um doador compatível que possui características genéticas idênticas a ele;

Alogênico: as células-tronco ou células mãe do sangue são recebidas de outra pessoa; um doador selecionado por testes de compatibilidade (Compatibilidade HLA). Esse doador compatível pode ser um irmão, irmã, parentes próximos ou pode ser um doador voluntário não aparentado, cadastrado em bancos de medula óssea ou em bancos de cordão umbilical.

TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA

PASSO A PASSO

Como é o transplante para o paciente?

Como ajudar e ficar atento para pequenos sinais importantes?

Podemos considerar 5 etapas importantes para a realização do TMO.

-1º Etapa: Fase Pré-TMO:

Os serviços de transplante desenvolvem reuniões, incluindo médicos (oncologistas, hematologistas e pediatras), enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas, para discussão dos casos que possuem indicação ao transplante.

Em um segundo momento, são realizadas reuniões com pacientes e familiares para esclarecer cada procedimento a ser realizado e apresentação da equipe. A família recebe orientações sobre como proceder nos períodos de permanência com o paciente e sobre a importância da colaboração deste no estímulo e auxílio nas atividades diárias.

Após receber os esclarecimentos necessários, o paciente ou responsável legal assina o termo de Consentimento Informado.

Após esse processo, a data do transplante será agendada. Para iniciar o tratamento, o paciente necessitará de um cateter venoso. Este será instalado em centro cirúrgico e será implantado por médico (a). O cateter é um acesso em uma veia de maior calibre de longa duração, através do qual o paciente receberá quimioterapia, transfusões, antibióticos, medicamentos, e principalmente, será pelo cateter que será feita a transfusão de células mãe da medula óssea do doador (transplante).Cateter venoso instalado

Condicionamento

É a fase que o paciente preparará o seu corpo para receber as células sadias da medula óssea (transplante). Isso é feito com altas doses de quimioterapia e em alguns casos também radioterapia e tem a finalidade de destruir todas as células imunes para que o paciente possa receber a nova medula óssea.

Durante o período de quimioterapia e radioterapia, o paciente poderá ou não apresentar alguns efeitos colaterais. Vamos citar os mais comuns e algumas orientações que poderão ajudar a evitá-los ou amenizá-los.

NÁUSEAS, VÔMITOS E PERDA DE APETITE

· Priorizar alimentos pouco temperados e se alimentar de 3 em 3 horas;

· Comunicar sempre náuseas e vômitos para que possa ser medicado, evitando ficar sem se alimentar;

· Mesmo sem apetite ou sem sentir o sabor dos alimentos é importante que você se esforce e mantenha uma boa alimentação, pois seu organismo necessitará de forças para a recuperação. Este efeito é muito comum e temporário.

MUCOSITE

São feridas que podem ocorrer em todo trato gastrintestinal, desde a boca até o ânus. Aqui vão alguns cuidados para ajudar a evitar a ocorrência de mucosite na boca e garganta que são os locais mais frequentes:

· Escovar os dentes delicadamente ao se levantar, ao se deitar e após a ingestão de qualquer alimento;

· Realizar os bochechos e gargarejos rigorosamente nos horários em com as soluções fornecidas pelo hospital;

· Manter a boca hidratada, ou seja, beba no mínimo 2 litros de água por dia.

DIARRÉIA

Diarréia pode ser considerada quando ocorrem episódios de fezes líquidas ou aumento de frequência das evacuações durante o dia.

· Comunicar a enfermagem a ocorrência de diarréia e qualquer alteração observada nas fezes como sangue ou muco;



· Utilizar comadre em caso de fezes líquidas para que possam ser avaliadas pela enfermagem;

· Após cada evacuação, não usar papel higiênico, realizar sua higiene no chuveiro ou utilizar compressa macia umedecida (não reutilizar). Isto tem a finalidade de impedir que fique resíduo de fezes na região do ânus (o que poderia causar infecção), evitar assadura e evitar ferir a pele e mucosa já tão sensíveis pela ação da quimioterapia ou radioterapia.

OBSTIPAÇÃO INTESTINAL (Mau funcionamento do intestino)

Comunicar diariamente o número de vezes que evacuar e a consistência das fezes, para o acompanhamento do seu hábito intestinal e para que sejam tomadas medidas preventivas para obstipação.

É importante evitar esta ocorrência, pois fezes endurecidas podem provocar feridas no ânus, podendo levar a sangramento e infecção, além de tornarem a evacuação bastante dolorosa.

Evitar ficar deitado por muito tempo. Procure beber bastante líquidos e andar pelo quarto, pois isso ajuda seu intestino a funcionar melhor.

ALOPÉCIA (Perda dos cabelos)

A perda de cabelos pode ocorrer no corpo inteiro ou ficar restrita a uma área. É um problema estético que não pode ser evitado, mas não deve ser supervalorizado, pois é temporário e em geral não representa nenhum risco real para o paciente.

Certamente seu cabelo cairá durante o transplante, pois é um efeito colateral do tratamento. A queda de cabelo poderá causar muito desconforto, além de ter um risco de propiciar infecção devido aos fios que entram em contato com o cateter, portanto, é necessário que você raspe o cabelo e corte suas unhas antes e iniciar o tratamento.

-2º Etapa: Dia Do Transplante: Infusão da Medula Óssea (D Zero)

Depois de se submeter ao condicionamento, o paciente recebe a medula sadia (infusão no Dia "zero", D zero) como se fosse uma transfusão de sangue através do cateter. As células progenitoras do sangue transfundidas são levadas pela corrente sanguínea e se dirigem até a medula óssea, aonde vão se instalar e começar lentamente o processo de recuperação ou "pega" medular.

A bolsa em que a medula é transportada conterá além da medula um líquido conservante que poderá causar alguns sintomas, como náuseas, vômitos, sensação de calor, desconforto na garganta, tosse seca, formigamento entre outro. Poderá haver alteração de sua pressão arterial e batimentos cardíacos, por isso será necessário que o paciente permaneça monitorado.

É um procedimento rápido, em média 2h de duração, após isto o paciente estará apto a retomar suas atividades do dia. Se as células transplantadas forem de cordão umbilical, o procedimento é realizado em 20 minutos. Algum familiar pode estar presente no momento do transplante.

Mirna Ayumi, 14 anos, paciente recebendo a medula óssea de um doador brasileiro cadastrado no REDOME.

Devido à fragilidade do paciente após o TMO, este deve ser mantido internado no hospital para receber os cuidados necessários.

Alguns cuidados especiais são realizados neste período:

Controle dos sinais vitais: Os controles de temperatura, pulsos, respiração e pressão arterial também serão verificados frequentemente, inclusive durante a noite.

Controle de líquidos recebidos e eliminados. O paciente deverá anotar todo líquido que beber e reservar a urina que eliminar em um recipiente. Esse procedimento ajuda a equipe avaliar a função renal.

Controle de peso: Importante para avaliar diariamente as condições nutricionais evitando a desidratação e a desnutrição do paciente.

ATENÇÃO: A colaboração do paciente é muito importante, pois condutas médicas serão tomadas com base nessas informações.

3º Etapa: Período Pós-Transplante

Essa fase conhecida como aplasia medular caracterizada pela queda do número de todas as células do sangue (leucócitos, plaquetas e hemácias).

A quimioterapia provoca a queda da produção de todas as células do sangue, não somente das células doentes. O baixo número de glóbulos brancos, principalmente os neutrófilos, predispõe às infecções bacterianas, fúngicas, virais e protozoários. Neste período o paciente fica sem capacidade de se defender das infecções, recebendo inúmeros antibióticos. É muito comum o paciente apresentar diversos episódios de febre, tremores e calafrios. Nos picos de febre, são colhidas amostras de sangue para identificar o agente que está causando a infecção. Esse procedimento serve para combater a infecção com antibiótico/antiviral ou antifúngico específico.

Durante o período em que as células transplantadas ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente, o paciente recebe tratamento de suporte através de transfusões de glóbulos vermelhos e plaquetas, recebe medicamentos que estimulam a produção dos glóbulos brancos, importantes para defesa contra as infecções.

Esta fase é bastante crítica, pois o paciente estará sujeito a infecções e sangramentos, por isso os cuidados a seguir são extremamente importantes:

Cuidados para evitar infecções:

· Reforçar os cuidados com a Higiene

· Usar máscara quando for necessário sair da unidade de transplante (TMO);

· Limitar o número e a freqüência das visitas;

· Evitar contato direto com outras pessoas (beijos, abraços, proximidade ao falar, incluindo do acompanhante);

· Usar roupas e toalhas limpas;

· Lavar sempre as mãos: após ir ao banheiro, antes das refeições;

· Manter-se ativo, evitando ficar deitado por muito tempo, assim estará prevenindo a infecção pulmonar

· Não se coçar, não espremer espinhas

Cuidados para evitar sangramentos:

· Ter cuidado ao se movimentar para evitar quedas e ferimentos;

· Não se barbear ou depilar;

· Não retirar cutículas e não cortar unhas rentes;

· Manter-se ocupado com atividades seguras (leitura, crochê, jogos);

· Cuidados ao escovar os dentes e não utilizar fio dental;

· Não retirar peles soltas ou crostas de feridas;

· Comunicar caso ocorra menstruação, outras sangramentos ou hematomas;

· Comunicar a enfermeira qualquer alteração observada (secreções, dores, feridas, cansaço, tonturas, tremores e calafrios).

4º Etapa: "Pega Medular" ou recuperação da medula óssea e prevenção da rejeição

Denomina-se de "pega" medular, o momento após a transfusão das células da medula quando esta já consegue produzir cada célula do sangue em quantidades suficientes.

O paciente pode acompanhar e perguntar ao médico sobre como sua medula está trabalhando!

A pega medular acontece quando:

· A contagem plaquetária (número de plaquetas) alcança 20.000/mm3, sem necessidade de transfusão por dois dias seguidos,

· E quando os glóbulos brancos ficam acima de 500/mm3, também por igual período.

· É importante saber que este tempo de recuperação é variável, ou seja, não é igual para todos os pacientes! Dependendo do tipo de transplante e da fonte de célula, o prazo para recuperação se modifica. Existem também medulas mais preguiçosas e outras mais precoces! O paciente deve ter paciência e fazer sua parte!

Após a recuperação ou "pega" da medula, podem ser necessárias transfusões e uso de medicamentos na veia. Só que após a pega da medula o tratamento poderá ser feito no "Hospital dia", o paciente recebe a medicação durante o dia e vai dormir em casa.

A complicação mais frequente do transplante de medula óssea está associada a problemas de incompatibilidade é denominada Doença de Enxerto Contra Hospedeiro (DECH) ou GVHD (graft-versus-host disease do inglês), popularmente conhecida como "rejeição", na qual as células do doador transplantadas reconhecem as células do organismo do paciente como ‘estranhas' e desencadeiam uma resposta imunológica contra o organismo do paciente.

A rejeição atinge principalmente: pele, trato gastrointestinal e fígado. Essa situação acontece porque a medula óssea produz glóbulos brancos (linfócitos) treinados para defender nosso organismo dos invasores (bactérias, fungos, vírus e protozoário e têm uma função de reconhecer o que é estranho ao nosso organismo). Após o TMO, a nova medula óssea produz linfócitos (glóbulos brancos) que reconhecem o organismo do paciente como estranho, o que acarreta uma resposta imune que destrói e agride as células de alguns tecidos e órgãos do paciente.

Para evitar uma forte rejeição, são prescritos ao pacientes remédios anti - rejeição, os chamados imunossupressores. Os medicamentos imunossupressores diminuem ação das células imunes transplantadas contra o organismo do paciente.

A ocorrência da rejeição em suas formas leves e limitadas também é importante para a prevenção da recaída da doença. Possui um efeito protetor, pois agride as células doentes, levando à uma menor chance de recaída. Essa resposta é denominada efeito Enxerto X Leucemia (graft-versus-. leukemia effect- GVL no inglês).

Observação: A doença enxerto versus hospedeiro é maior, quanto maior a diferença do doador para o receptor, portanto se relaciona ao exame de compatibilidade (HLA).

No transplante autólogo não há rejeição, já que a medula transplantada é do paciente- receptor.

5º Etapa: Cuidados Após Alta

· Tomar seus medicamentos rigorosamente como prescritos pelo médico. Quando sair de casa leve os medicamentos com você para que possa tomá-los nos horários corretos;

Atenção: Se tiver dificuldades em tomar os medicamentos, não pare de tomar - comunique ao seu médico!

· Providenciar para que a casa esteja limpa antes de sua chegada; nos primeiros três meses e que de preferência você tenha um banheiro individual;

· Usar protetor solar fator 30 ou 50 em todas as partes expostas ao sol quando sair de casa, mesmo se permanecer na sombra;

· Ao caminhar, evitar horários de sol forte;

· Reduzir ao máximo o número e frequência de visitas em casa pelo menos nos dois primeiros meses após o transplante;

· Evitar locais com um fluxo grande de pessoas, por exemplo: cinemas, shows, casas noturnas, restaurantes cheios, pelo menos os 100 primeiros dias pós transplante. O importante é seguir as orientações de seu médico.

· Evitar contato com crianças pequenas, pois elas podem transmitir doenças como catapora, sarampo, caxumba, mesmo que ainda não estejam manifestando sintomas;

· Não entrar em contato com pessoas que receberam em menos de um mês vacinas contra sarampo, rubéola e Sabin ( para poliomelite), pois estas vacinas utilizam vírus atenuados que podem lhe provocar doença;

· Não manter contato com animais;

· Evite ficar acamado, procure atividades que lhe dêem prazer e que sejam seguras como: leitura, jogos, tricô, atividades de computador...

· Não entrar em contato com pessoas com febre, tosse e gripe;

· Não retirar cutículas, fazer depilação ou se barbear enquanto seu número de plaquetas estiver menor de 50.000 (informação que será dada pelo seu médico na consulta de retorno);

· Não usar absorvente interno;

· Retomar atividade sexual apenas com contagem de leucócitos e plaquetas normais.

Avise seu médico se houver:

· Temperatura corporal maior que 37,8 C;

· Tremores e /ou calafrios mesmo sem febre;

· Tosse, catarro, falta de ar;

· Diarréia;

· Enjôo e vômitos freqüentes;

· Presença de sangramento (nasal, nas fezes, urina, boca), pontos vermelhos pelo corpo;

· Presença de secreção, vermelhidão, coceira ou dor no local do cateter;

· Ocorrência de acidentes domésticos;

· Ocorrência de tonturas, fadiga, palpitações, dores persistentes ou ardor para urinar ou evacuar;

· Aparecimento de alterações na pele, como vermelhidão, descamação, coceira, bolhas e feridas.

Faça sua parte! O sucesso do seu tratamento também depende de você!

Complicações após o transplante são freqüentes e esperadas. O acompanhamento cuidadoso permite que muitas destas alterações sejam detectadas precocemente e tratadas de forma adequada.

A reintegração do transplantado à sociedade deve ser considerada tão importante quanto o acompanhamento da doença. O apoio de familiares e dos grupos multidisciplinares é fundamental para a sua recuperação como indivíduo e para a melhoria de sua qualidade de vida.


sábado, 18 de fevereiro de 2012

Eu sou doadora de órgãos





Sei que vão estranhar eu estar colocando isso aqui mas sempre digo à minha família que, com ou sem doença, continuo sendo doadora de órgãos.

Você sabia que a pele é um órgão também?
Pois é, mieloma múltiplo só atinge a medula e o sangue. Claro que o tratamento dá uma comprometida em alguns outros órgãos como o fígado e também os rins, só que existem outras coisas que posso doar, senão em vida...
Sou doadora, sim.
Doar é um gesto que vai além da vida, é a contrariedade da morte pois é como se a morte desse vida, entende?
Seja você também um doador de órgãos.

Eu sou!




Dag Veloso



quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Oi... alguém mandou uma mensagem pra você!



Olá!
Nosso pequeno Arthur está com as plaquetas no sangue muito baixas e precisa muito de doadores de sangue.
Ele está internado na UTI Pediátrica do Hospital Mario Covas (Arthur Fernandes Bueno) e precisa doadores de sangue.
As pessoas que puderem ir doar nós agradecemos de coração. Não existe necessidade de tipagem sanguínea especifica, pois ele necessita das plaquetas encontradas no sangue, pois, as dele estão extremamente abaixo do aceitável.
É necessário para a doação:
Ter acima de 16 anos;
Tatuagem a mais de 1 ano;
Acima de 50kilos;
Quem teve hepatite (exceto Hepatite B) quando criança tbm pode doar;
Não estar tomando nenhum medicamento controlado;
Não pode estar de jejum;
Estacionamento pra quem doa sangue é gratuito e o hospital fornece atestado do dia, se necessário.
Comparecer das 08:00 as 13:00 de Seg. a Sáb.
Doações em nome de: Arthur Fernandes Bueno.
Hospital Estadual Mario Covas
Rua Henrique Calderazzo 321, Santo André - São Paulo, Brasil.
Desde já agradecemos a ajuda de cada um. Deus abençoe a todos!
Força meu Arthur... Vai dar tudo certo meu loiro. Titia Te amaaaaaaa muiiito!

Renata Fernandes.






Se você pode doar vá até lá, se não pode comunique aos seus amigos sobre isso.


Dag Veloso

Essa não é apenas a história do Arthur, é também da Maria, do José, da Francisca, do Eduardo, da Juliana e do Luciano, enfim, é a história de muitas crianças que necessitam de uma oportunidade pra viverem. Seja a oportunidade de alguém. Doe! 

terça-feira, 24 de janeiro de 2012

Medula Óssea e Medula Espinhal



Esses dias estava me lembrando de uma pessoa que me perguntou sobre doação de medula, ela tinha boa vontade em ajudar porém não ajudava pois temia não andar mais.
Na época eu expliquei como funcionava mas não imaginei que outras pessoas pudessem pensar assim. Na verdade não sei se outros pensam assim mas no caso de pensarem . . .  resolvi esclarecer algumas dúvidas sobre o que é a medula óssea.
Vou explicar com minhas palavras, ok?
Quando alguém sofre um acidente e tem algum trauma ou fratura na medula, é na medula espinhal que essa agressão ocorre. A medula espinhal é composta de nervos, pequenos nervos que são ligados diretamente ao cérebro o qual joga as informações para esses nervos e os responsabiliza de nos movimentar.
Já a medula óssea que está dentro dos ossos também, é líquida como o sangue e ela é responsável por fabricar o sangue que fica nas veias, através dela são produzidos os glóbulos vermelhos também conhecido como hemácias com a função de oxigenar as células, os glóbulos brancos também chamados de leucócitos são responsáveis por defender o organismo de infecções, ou seja, nos imunizam, também produz as plaquetas chamada de trombócitos que são responsáveis pela coagulação do sangue fazendo com que permaneça em nossas veias.
Uma doença de medula pode comprometer essas funções, tirando a imunidade, oxigenação e causando hemorragias.
Algumas doenças, cânceres, só são curados através de transplantes de medula ÓSSEA.
Nem todas as pessoas tem entre seus parentes e conhecidos medulas compatíveis geneticamente com sua. Para saber é feito um exame de DNA (chamado HLA) e somente com total compatibilidade (idêntico) é realizado o procedimento, ou seja, o transplante de medula óssea - TMO.
Nós; eu e tantos outros pacientes de câncer necessitamos de ajuda e apenas se você se tornar um doador de medula poderemos ter a chance de viver uma vida normal.
Cadastre-se no REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), com apenas 10ml de sangue você se cadastra e havendo alguém em qualquer parte do mundo que tenha o mesmo DNA você será contactado para realizar a doação.
Esse registro é feito no próprio hemonucleo onde fizer o teste HLA.
Salvar uma vida não te custa nada mas a vida de alguém custa muito e pode estar na sua medula.
Ontem cedo uma pessoa que conheci há alguns anos conseguiu me encontrar, ela tem um filho de 10 anos de idade, o Tiago, ele foi salvo por um russo. Sim, a medula dele veio da Rússia.
Esse garotinho lindo passou por tanta coisa e logo estarei contando a história dele aqui no blog, realmente é emocionante imaginar que Deus dê oportunidade de vida pra alguém vinda de um país tão distante.
Procure um hemonucleo em sua cidade e faça o cadastro no REDOME.
Precisamos de mais heróis!
Precisamos de você!

Dag Veloso

sábado, 7 de janeiro de 2012

É momento de estender as mãos...

Bom Dia, a......migos do face... preciso confessar que estou um pouco sem chão, estou precisando de orações para meu filho, que ira fazer uma cirurgia "Retirar o baço" na segunda 09/01/12. Muito mais que orações estou precisando de doares de sangue, o quanto mais melhor, não só para ele, mas tbm para todas as crianças com anemia falciforme que necessitam de tranfusões a cada quinze dias. Conto com vocês, obrigada COM Ramonna Camacam
Dados completo: Pessoal, o nome completo do filhinho da Maria Campos é Erick Eduardo Campos Carvalho e as doações de sangue poderão ser feitas no Hemocentro de Uberaba, - Avenida Getúlio Guaritá, 250 - Nossa Senhora da Abadia - Uberaba, Tel...efone: 33120733. Liguem para marcar um horário (não é obrigatório,mas facilita muito) e saberem os procedimentos necessários. Agradeço a todos que ajudarem tanto em doações quanto em orações. Por Sara Abrao.

Relato deixado por uma mãe esperançosa no amor de quem pode ajudar... Ajudem, por favor!!! Aos meus amigos, peço que ajudem como se estivessem ajudando a mim.. 


Dag Veloso

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Doando chances

Quando você doa sangue, você doa amor. 
Quando doa plaqueta, você doa esperança.
Quando doa medula, você doa chances. 
Doe órgãos, doe vida, doe oportunidade.  




Eu vivia uma vida totalmente normal e jamais me imaginei doando sequer uma gota de sangue, não era informada sobre a importância disso, eu não entendia sobre as necessidades do próximo até que me tornei a próxima. Eu descobri um mundo totalmente diferente do meu; da minha realidade. Vi pessoas chorando, vi pessoas morrendo perto de mim, vi mães com seus filhos sem cabelos no colo, vi idosos arrebentados pela doença, mutilados, exaustos, torturados... 
Me vi assim também. 
Estava vendo neles a minha imagem, meu retrato, pois naquele momento me tornei consciente de que somos todos iguais, todos frágeis, todos pequenos. Pra doença não existe grau de instrução, não existe piedade por ser uma pessoa boa ou humilde, não existe compaixão. 
Quando a doença vem, ela vem pra acabar com você e é uma luta muito grande que se trava pra sobreviver. 
Eu não pensava que aconteceria comigo, quando o médico me disse que se tratava de câncer - olha, jamais poderei aqui descrever com precisão o que senti, era inacreditável e ainda é. 
Nãaaao! Não pode ser verdade! 
É o que se pensa mas é, sim, verdade. Todos somos frágeis e suscetíveis a tudo e qualquer coisa. 
Eu tive sorte, um dos meus irmãos é 100% compatível comigo mas e quem tem vários irmãos e nenhum é compatível? 
Você pode ser a chance dessa pessoa, a vida dela pode estar na sua medula. Salve-a! 
Quantas pessoas eu já encontrei que disseram ter interesse em fazer doação de medula mas a vida, a rotina, os problemas a tiram do foco. Doentes de câncer prefeririam ter problemas quaisquer que não fossem o câncer. Significa muito pra quem espera uma chance, por favor, não nos desamparem, precisamos de chances. 
Falo por todos nós, portadores de doenças de medula, sejam linfomas, leucemias, mieloma, qualquer doença de medula ou que necessite transplante de medula óssea, falo por eles porque ainda consigo estar de pé pra falar e se um dia eu não conseguir espero que alguém se torne minha voz. 
Do mesmo jeito que hoje acordei e estou de pé amanhã posso não mais estar, foi isso que me aconteceu há 6 anos e outros foram minha voz. 
Eu precisei inúmeras vezes de bolsas de sangue, também de plaquetas e alguém (muitos) as doou pra mim. Alguém salvou minha vida. Isso não tem preço. 
De vez em quando oro por cada um que doou sangue ou plaqueta pra mim, nem sei quem são, também os que doaram tempo pra divulgarem o pedido, oro pra que eles sejam recompensados pelas chances que me deram pois não estaria aqui se não fossem eles. Eu não teria tido tempo de chegar ao meu transplante se não tivessem me doado sangue. 
Os nossos bancos de sangue (falo do Brasil) estão sempre em baixa, precisamos mudar isso, vocês precisam mudar isso, por mim, por eles, por tantos outros que ainda passarão por essa luta. 
Conto com vocês.

Seja um doador, por favor! 


Doe vida em vida. 


Dag Veloso

Perguntas e respostas sobre doação de medula.



O que é medula óssea?
É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?
Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.

O que é transplante de medula óssea?É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças que afetam as células do sangue, como leucemia e linfoma. Consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula saudável. O transplante pode ser autogênico, quando a medula vem do próprio paciente. No transplante alogênico a medula vem de um doador. O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea, obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.


Quando é necessário o transplante?
Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave, Mielodisplasias e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo e Linfomas, o transplante também pode ser indicado.

Anemia Aplástica: É uma doença que se caracteriza pela falta de produção de células do sangue na medula óssea. Apesar de não ser uma doença maligna, o transplante surge como uma saída para 'substituir' a medula improdutiva por uma sadia.

Leucemia: É um tipo de câncer que compromete os glóbulos brancos (leucócitos), afetando sua função e velocidade de crescimento. Nesses casos, o transplante é complementar aos tratamentos convencionais.

Como é o transplante para o doador?
Antes da doação, o doador faz um rigoroso exame clínico incluindo exames complementares para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita em centro cirúrgico, sob anestesia, e tem duração de aproximadamente duas horas. São realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 15%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde. Leia mais sobre a doação de medula.



Como é o transplante para o paciente?
Depois de se submeter a um tratamento que ataca as células doentes e destrói a própria medula, o paciente recebe a medula sadia como se fosse uma transfusão de sangue. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras que, uma vez na corrente sangüínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem. Durante o período em que estas células ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente para manter as taxas dentro da normalidade, o paciente fica mais exposto a episódios infecciosos e hemorragias. Por isso, deve ser mantido internado no hospital, em regime de isolamento. Cuidados com a dieta, limpeza e esforços físicos são necessários. Por um período de duas a três semanas, o paciente necessitará ser mantido internado e, apesar de todos os cuidados, os episódios de febre muito comuns. Após a recuperação da medula, o paciente continua a receber tratamento, só que em regime ambulatorial, sendo necessário em alguns casos o comparecimento diário ao Hospital-dia.


Quais os riscos para o paciente?
A boa evolução durante o transplante depende de vários fatores: o estágio da doença (diagnóstico precoce), o estado geral do paciente, boas condições nutricionais e clínicas, além, é claro, do doador ideal. Os principais riscos se relacionam às infecções e às drogas quimioterápicas utilizadas durante o tratamento. Com a recuperação da medula, as novas células crescem com uma nova 'memória' e, por serem células da defesa do organismo, podem reconhecer alguns órgãos do indivíduo como estranhos. Esta complicação, chamada de doença enxerto contra hospedeiro, é relativamente comum, de intensidade variável e pode ser controlada com medicamentos adequados. No transplante de medula, a rejeição é rara.


Quais os riscos para o doador?
Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento que necessita de anestesia, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 15%). Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada verifica as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.

O que é compatibilidade?
Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6, que devem ser iguais entre doador e receptor. A análise de compatibilidade é realizada por meio de testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 25%.

O que fazer quando não há um doador compatível?
Quando não há um doador aparentado (geralmente um irmão ou parente próximo, geralmente um dos pais), a solução para o transplante de medula é fazer uma busca nos registros de doadores voluntários, tanto no REDOME (o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea) como nos do exterior. No Brasil a mistura de raças dificulta a localização de doadores compatíveis. Mas hoje já existem mais de 12 milhões de doadores em todo o mundo. No Brasil, o REDOME tem mais de 1 milhão e 400 mil doadores.


O que é o REDOME?Para reunir as informações (nome, endereço, resultados de exames, características genéticas) de pessoas que se voluntariam a doar medula para pacientes que precisam do transplante foi criado o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), instalado no Instituto Nacional de Câncer (INCA). Um sistema informatizado cruza as informações genéticas dos doadores voluntários cadastrados no REDOME com as dos pacientes que precisam do transplante. Quando é verificada compatibilidade, a pessoa é convocada para realizar a doação.
Doação de Medula ÓsseaO número de doadores voluntários tem aumentado expressivamente nos últimos anos. Em 2000, existiam apenas 12 mil inscritos. Naquele ano, dos transplantes de medula realizados, apenas 10% dos doadores eram brasileiros localizados no Redome. Agora há 1,6 milhão de doadores inscritos e o percentual subiu para 70%. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos registros dos Estados Unidos (5 milhões de doadores) e da Alemanha (3 milhões de doadores). A evolução no número de doadores deveu-se aos investimentos e campanhas de sensibilização da população, promovidas pelo Ministério da Saúde e órgãos vinculados, como o INCA. Essas campanhas mobilizaram hemocentros, laboratórios, ONGs, instituições públicas e privadas e a sociedade em geral. Desde a criação do REDOME, em 2000, o SUS já investiu R$ 673 milhões na identificação de doadores para transplante de medula óssea. Os gastos crescerem 4.308,51% de 2001 a 2009.

Quantos hospitais fazem o transplante no Brasil?São 61 centros para transplantes de medula óssea e 17 para transplantes com doadores não-aparentados: Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, Real Hospital Português de Beneficência em Pernambuco, Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), INCA, Hospital das Clínicas Porto Alegre, Casa de Saúde Santa Marcelina, Boldrini, GRAAC, Escola Paulista de Medicina - Hospital São Paulo, Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP), Hospital AC Camargo, Fundação E. J. Zerbini, Hospital de Clínicas da UNICAMP, Hospital Amaral Carvalho, Hospital Israelita Albert Einstein e Hospital Sírio Libanês.
Quantos transplantes o INCA faz por mês?A média é de dois transplantes com doadores não-aparentados. Mensalmente são realizados sete transplantes do tipo autólogo (de uma pessoa para si mesma) e com doador aparentado.
O que a populãção pode fazer para ajudar os pacientes?Todo mundo pode ajudar. Para isso é preciso ter entre 18 e 55 anos de idade e gozar de boa saúde. Para se cadastrar, o candidato a doador deverá procurar o hemocentro mais próximo de sua casa, onde será agendada uma entrevista para esclarecer dúvidas a respeito das doações e, em seguida, será feita a coleta de uma amostra de sangue (5 ml) para a tipagem de HLA (características genéticas importantes para a seleção de um doador). Os dados do doador são inseridos no cadastro do REDOME e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será verificada. Uma vez confirmada, o doador será consultado para decidir quanto à doação. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico, feito sob anestesia geral, e requer internação de, no mínimo, 24 horas. Saiba mais.
Importante: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro sempre atualizado. Caso haja alguma mudança de informação, preencha este formulário.


Matéria retirada do site do Inca www.inca.gob.br


domingo, 18 de dezembro de 2011

Doação de medula!

A VIDA DE ALGUÉM PODE ESTAR NA SUA MEDULA!
DOE! 
DEFENDA ESTA CAUSA, DIVULGUE!
SEJA RESPONSÁVEL POR MAIS UM SORRISO COMO O DE RACHELL NIVAS!!! 


DAG VELOSO

terça-feira, 13 de setembro de 2011

Crianças que necessitam de ajuda; de vida.

Quantas mais vamos ver falecer antes de ajudar?
Quantos filhos, sobrinhos, netos, quantas crianças vamos deixar morrer porque temos preconceito, porque temos medo, porque não temos tempo?
Se fosse meu filho eu desejaria que as pessoas se tornassem doadoras, se fosse seu filho, o que desejaria?
Doe!
Salve vidas!
É isso que Deus espera de nós, que ajudemos uns aos outros. 
Ame seu próximo como a si mesmo, é assim que tem amado as pessoas?
Salve vidas!
Doe!


Pra outras crianças ainda dá tempo. Vá a um hemonucleo em sua cidade e faça o exame HLA, exame de identificação de DNA, para verificar compatibilidade entre você e outra pessoa em qualquer parte do mundo. 


Aqui vai um exemplo de que ainda dá tempo de ajudar alguém:


Dag Veloso

A VIDA DE ALGUÉM PODE ESTAR NA SUA MEDULA! DOE!

domingo, 11 de setembro de 2011

A mulher

Olha! Desculpa mas tenho que escrever isso aqui...


A mulher no hospital chorava desesperada por um doador de coração pra seu filho mais velho que, sem que soubessem, já sofria há anos com seu coração fraco e que agora ameaçava parar de vez.
Mas voltemos alguns anos atrás na vida dessa família:
Estava tudo muito normal, seus filhos saudáveis, seu marido bem empregado, vida de dondoca como costumamos dizer. Num certo dia assistindo à uma reportagem de jornal sobre doações de órgãos, sabe aquela época em que tínhamos que colocar a opção no RG? Então, foi nessa época que surgiu uma discussão em sua casa, apenas o marido era favorável à doação de órgãos, ela, a mulher que hoje chora por um coração era totalmente contra: "_Jamais deixaria meus filhos pela metade, jamais tiraria o que Deus deu à eles pra ajudar outra pessoa, afinal cada um tem sua hora!" - era o que argumentava. 
O tempo foi passando e o assunto foi esquecido, assim como pelo resto do povo e hoje nem se ouve mais falar sobre o assunto do RG com a tal opção. 
Mas, voltando a história, seu filho mais velho um dia, ao jogar bola com os amigos passou muito mal e foi levado ao hospital mais próximo do local onde estava. 
Então a notícia veio como bomba, seu filho, estudante de jornalismo, estagiando num dos jornais mais conceituados da cidade tinha o coração fraco e necessitaria fazer novos exames, mudando de pronto seus hábitos e esperando pelos resultados ainda internado. 
A mãe que já não lembrava da discussão de anos atrás e só estava pensando em sua própria dor esperava ansiosa ao lado do filho pelo resultado dos exames. 
Infelizmente era verdade, estava confirmado o problema, seu filho tinha o coração fraco e precisaria de um transplante pra sobreviver. 
Um jovem rapaz de 21 anos, uma vida toda pela frente.
Mas lembremos que cada um tem sua hora!
Teoricamente isso até funciona mas na prática e ainda com seu filho, isso não!
Quando é com a gente a dor se torna dor, quando é em nós, tudo é verdadeiro, tudo é valido, então por que é tão simples dizer que o filho do vizinho tem sua hora e o nosso nunca?
Bom, essa história não é verdadeira, não é conhecida por mim, mas com certeza existe, isso acontece, sim.
As pessoas não querem assinar papéis que, na morte de seus entes, salvam vidas de filhos alheios mas querem que os outros façam isso por elas. 
Eu estive no hospital essa semana e vi pessoas de todas as idades, sexo, diferentes classes sociais, todas elas com doenças. E é a hora delas? Será que Deus não quer que ajudemos uns aos outros? 
Quem pode dizer se é ou não a hora de alguém?
Mesmo quando alguém se vai, é muita presunção dizer isso. 
Penso que o mundo está apodrecendo em vida, adoecendo por causa da sua maldade, da sua falta de amor, de compreensão pela dor do próximo. Hoje estamos bem e amanhã nem tanto...
Você vai esperar a dor chegar pra entender o que precisa o seu irmão? 
Que bom é poder ajudar e não ter que ser ajudado. Que bom é ter vida independente de outras pessoas e não estar nas mãos da decisão egoísta de outras pessoas. 
De que lado quer estar?






Dag Veloso






Doe, seja a favor de doação de órgãos, divulgue essa causa!

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Transplante de medula. Você pode salvar uma vida!



Quantos hospitais fazem o transplante no Brasil?

São 42 centros para transplantes entre familiares e oito para transplantes com doadores não-aparentados: INCA, Hospital de Clínicas da Universidade de São Paulo (HCUSP), Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HCUFPR), Universidade de Campinas (UNICAMP), Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Hospital Amaral Carvalho - Jaú/SP, Hospital Real Português-Recife/PE e Hospital Albert Einstein-SP/SP.

Quantos transplantes o INCA faz por mês?

A média é de dois transplantes com doadores não-aparentados. Mensalmente são realizados sete transplantes do tipo autólogo (de uma pessoa para si mesma) e com doador aparentado. Em 2004, o INCA realizou 86 transplantes, sendo 49 alogênicos (de outra pessoa) e 37 autólogos. Em 2003 foram realizados 72 transplantes (26 autólogos e 46 alogênicos).

O que a população pode fazer para ajudar os pacientes?

Todo mundo pode ajudar. Para isso é preciso ter entre 18 e 55 anos de idade e gozar de boa saúde. Para se cadastrar, o candidato a doador deverá procurar o hemocentro mais próximo de sua casa, onde será agendada uma entrevista para esclarecer dúvidas a respeito das doações e, em seguida, será feita a coleta de uma amostra de sangue (10 ml) para a tipagem de HLA (características genéticas importantes para a seleção de um doador). Os dados do doador são inseridos no cadastro do REDOME e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será verificada. Uma vez confirmada, o doador será consultado para decidir quanto à doação.
O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico, feito sob anestesia geral, e requer internação de, no mínimo, 24 horas.

IMPORTANTE: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro atualizado sempre que possível. Caso haja alguma mudança, a pessoa

deve entrar em contato com o REDOME.



(Luis Claudio Lino)

domingo, 26 de junho de 2011

Valorize a vida!

Oh, sua unha quebrou? Bom… 46 crianças são diagnosticadas com câncer todos os dias. Sinto muito pela sua unha quebrada!













CAMPANHA DE CONSCIENTIZAÇÃO DO CÂNCER


Porque tem coisa mais importante que "unha quebrada"!




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Uma das coisas mais difíceis para uma mulher, na idade que for, é perder seus cabelos, sua referência de feminilidade, sua identidade mesmo, por que não dizer assim?
Engraçado que cada pessoa passa por experiências diferentes, são tantas as coisas que acontecem às pessoas, não dá pra dizer que isso é o pior mas não dá pra dizer que é algo que não tenha importância.
Eu, que já passei por isso e posso ainda passar novamente, sei que é um sentimento muito difícil quando se vê sem os cabelos. É uma sensação de que pode não dar tempo de vê-lo de novo antes de morrer, enquanto ele cresce novamente você curte cada momento, vendo sua cabeça encher novamente, é como olhar uma planta crescer. Vou mais longe ainda, é como acompanhar o crescimento de uma criança. Você fica ansiosa pra ver o momento em que lhe será tão comum tê-lo que pensa será fácil esquecer o que viveu antes. 
Mas não é assim, você nunca mais esquece e cada manhã que você penteia seus cabelos você o ama de novo e não quer que ninguém diga que ele é feio mesmo que não seja um cabelo moderno, com pintura, penteados e chapinhas... 
Não importa, você sabe então o valor dele porque um dia o perdeu e temeu não ter tempo de vê-lo novamente.
Valorize o que tem, podia não ter nem isso!
Dag Veloso

sexta-feira, 17 de junho de 2011

Nova faixa etária para doação de sangue

Ontem soube no hospital que agora a idade para doar sangue, plaquetas e medula é a partir dos 16 anos com autorização dos pais ou responsáveis e se estendeu à idade de 67 anos, levando em consideração estado de saúde..... Essa é uma maneira que o governo Federal encontrou de contribuir com os hospitais que necessitam dessas doações para seus pacientes. O próprio Amaral Carvalho está com seu banco de sangue defasado, quem puder ajudar, doe ou repasse a informação, isso também ajuda, podendo assim chegar a informação a quem se interesse em doar!!!
Aqui vai mais informações do Ministério da Saúde:



Ministério da Saúde amplia faixa etária para doação de sangue
 
Dezoito anos não é mais a idade mínima para quem deseja doar sangue.  A partir de agora os jovens podem doar ao completarem 16 anos, desde que autorizados pelos pais ou responsáveis. A medida faz parte da nova legislação do MS – Ministério da Saúde - sobre procedimentos hemoterápicos.

A Portaria 1.353/2011, publicada no DOU – Diário Oficial da União - da última terça-feira, 14, estabelece ainda a ampliação da idade máxima permitida para doação, antes o limite era 65 anos, agora pessoas com até 67 anos podem se tornar doadores. Outra mudança é o peso mínimo dos candidatos à doação, o novo regulamento permite que pessoas com menos de 50 quilos sejam aceitas como doadoras, caso consideradas aptas em avaliação médica.

Além disso, a nova legislação assegura que a orientação sexual (heterossexualidade, bissexualidade, homossexualidade) não deve ser usada como critério para a seleção de doadores de sangue, por não constituir risco em si própria.

De acordo com a Diretora da Hemorrede do Tocantins, Perla Risette Alves Lima, as cinco unidades de hemoterapia do Estado estão cientes das mudanças ocorridas e já estão se adequando para receber os doadores e informar à população seguindo o padrão estabelecido pela nova lei.

Os avanços estabelecidos no novo Regulamento Técnico de Procedimentos Hemoterápicos são resultado de consulta pública iniciada, pelo Ministério da Saúde, em 2010. A consulta recebeu 500 contribuições de especialistas do setor e da sociedade civil.

4 milhões de doações até 2012
Todas essas modificações fazem parte de um esforço do MS e das hemorredes de todo o país para aumentar o número de doadores de sangue no Brasil.
Atualmente, 1,9% da população brasileira doa sangue, o objetivo é chegar a 4 milhões de doações em 2012 e, dessa maneira, elevar esse percentual a 2,1%.

Mais segurança e qualidade nos testes de triagem
Além da Portaria 1.353/2011, o MS também divulgou na última terça-feira,14, a expansão da realização do Teste NAT para todos os hemocentros do país. O teste de biologia molecular tem o objetivo de reduzir a janela imunológica - intervalo de tempo entre a infecção e a detecção por exames da produção de anticorpos pelo corpo. O teste torna a triagem das bolsas mais confiável e reduz, por exemplo, de 70 para 20 dias esse período de detecção, no caso de Hepatite C, e de 21 para 10 dias, do HIV.

QUEM PODE DOAR SANGUE

Candidatos com:
- Aspecto saudável e declaração de bem-estar geral;

- Documento de Identidade oficial com foto;

- Idade entre 18 anos completos e 67 anos. Podem ser aceitos candidatos à doação de sangue com idade de 16 e 17 anos, com o consentimento formal do responsável legal. E, em caso de necessidades tecnicamente justificáveis, o candidato cuja idade seja inferior a 16 anos ou superior a 68 anos somente poderá ser aceito após análise pelo médico do serviço de hemoterapia;

- Peso mínimo de 50 kg. Candidatos com peso abaixo de 50 Kg podem ser aceitos após avaliação médica e desde que respeitados critérios específicos estabelecimentos na Portaria 1.353/11. (Informações da Sesau, com MS)


quarta-feira, 15 de junho de 2011

Alice Payne

É uma adolescente de 15 anos da Grã-Bretanha que os médicos "desistiram". Quando eles nos dizem estarmos em estado terminal é porque não têm (não sabem) mais o que fazer por nós e é aí que Deus entra, pra terminar o que o homem pensa que começou. 
Alice montou seu blog após ter recebido a notícia de que o linfoma a "venceria", muito me chamou a atenção a afirmação que ela colocou em seu blog: "Eu sei que o câncer está me vencendo e não parece que eu vou vencer", diz ela em sua apresentação no blog. "É uma pena, porque há tanta coisa que eu ainda queria fazer", escreveu ela.
O que ela não sabe é que o câncer nunca vence, porque só vence os que lutam com dignidade e o câncer vem sem aviso, cruel, invasor, covarde, destruidor... Eu não aceito perder pra câncer algum e mesmo que eu morra com esse maldito nunca vou admitir que perdi pra ele, porque só vence quem luta com dignidade e nós, pacientes de câncer temos dignidade, não somos cruéis e nem covardes, muito menos malditos como essa doença. 
Nesse blog que montou ela fez uma lista com 17 desejos que pretende realizar antes de morrer, um deles é de que todos se cadastrem como doadores de medula óssea. Não me parece ser essa garotinha uma derrotada, pessoas derrotadas não sonham nem a curto prazo, pessoas derrotadas não se preocupam com outras pessoas que estão a passar pelo mesmo que ela. 
Ora, pra mim, Alice Payne é mais que vencedora. 


Quem quiser acessar a página que conta com mais detalhes a linda história de Alice Payne é só acessar com o link abaixo ou procurar no notícias uol: 
http://noticias.uol.com.br/bbc/2011/06/10/lista-de-desejos-de-menina-com-cancer-terminal-faz-sucesso-na-internet.jhtm




Alice Payne foi desacreditada pelos médicos mas talvez não conheça o Médico dos médicos, Ele vence qualquer coisa, por mais cruel, mais devastador, mais covarde e maldito que seja, Ele vence. 


Dag Veloso.