Testemunho de Dag

Tinha 29 anos e queria engravidar, era só o que faltava para completar minha felicidade ou o que eu achava ser felicidade. Procurei meu médico e fui submetida à exames e ultra-som. Então após os resultados nas mãos o médico me informou que eu não ovulava pois tinha ovários policísticos mas que o tratamento era simples. O problema é que também constava nos exames uma anemia muito forte. Me indicou um hematologista. Marquei consulta, mas enquanto esperava comecei a sentir dores nos ossos da coluna. Procurei um ortopedista e mediante ao raio-X ele afirmou que não havia nada de errado comigo; me indicou um fisioterapeuta, que por sua vez, além de quase me quebrar no meio, afirmou que toda aquela dor era psicológica. Fui pra casa me sentindo uma louca, ficava me analisando, tentando descobrir onde estava errando tanto pra estar daquele jeito, afinal sendo evangélica, já sabia que psicológico não era, no caso poderia ser espiritual, assim eu cria até então. Três dias depois com muito mais dor eu admiti que estava doente e precisava de ajuda. 
Chegou o dia da consulta com a "doutora" Cláudia. A essa altura eu já estava com hematomas pelo corpo, a maioria nas pernas mas mesmo assim ela me mandou pra casa com vitaminas e injeções de citoneurin. As dores pioravam a cada dia a ponto de eu só conseguir andar apoiada nos móveis ou pessoas. Então pedimos socorro a um reumatologista, Dr Blasioli, que já havia cuidado de mim antes. E ele me mandou fazer exames os quais não cheguei a pegar, pois o laboratório o informou da gravidade e da possibilidade de eu ter falência múltipla dos órgãos a qualquer momento. O doutor entrou em contato com minha tia (onde eu estava sempre desde que as dores começaram pra eu não ficar sozinha) e pediu que ela fosse ao consultório pois era urgente e precisava que comparecesse junto com meu marido (hoje ex marido) pra conversarem. No consultório ele falou da probabilidade de 95% de chance de eu estar com mieloma múltiplo mas que, por não ser especialidade dele precisava que me internassem no Amaral Carvalho pra que um médico, amigo dele, pudesse fazer exames mais detalhados. Ele deu a opção de me internarem naquele mesmo dia (sexta) ou na segunda mas informou que eu poderia não chegar à segunda feira viva. Pediu que não me dissessem nada sobre a suspeita e que apenas me dissessem que ele preferia o Amaral por conhecer um médico que só atendia lá e por achar que o Amaral atendia melhor. Fui internada ainda naquela noite de sexta feira, dia 10 de junho de 2005. Eu estava totalmente debilitada, mal podia andar, respirava com dificuldade e tinha muitas dores. Chorei muito a caminho do Hospital. 
É curioso que nunca passou pelos meus pensamentos que eu estava com câncer mas eu sabia que era câncer. Eu não sei explicar direito isso, apenas existia uma desconfiança que eu não ousava nem pensar, entende?
Bom, naquela noite pude dormir melhor do que em casa, talvez os medicamentos que já me deram assim que cheguei. No sábado pela manhã uma equipe de médicos entrou no quarto e fizeram meu primeiro mielograma (punção na medula óssea no osso esterno). Fui internada na sexta e no domingo eu não saia mais da cama, eu sentia minhas pernas, eu conseguia mexê-las mas não havia força pra que eu me levantasse, era como se meu cérebro mandasse e elas não obedecessem, algo atípico. Eu tinha muita dor e por alguns dias dormi na mesma posição. Na terça feira conheci o médico que cuidaria de mim, o doutor Mair, na quarta ele me informou o diagnóstico, me disse que se tratava de mieloma múltiplo, eu só quis saber se era câncer e quando ele respondeu que sim eu me desesperei, chorei muito mesmo. Enquanto eu chorava ele me dizia que iria tentar o tratamento com talidomida e decadron. 
Puxa! Talidomida? Pra quem sonhava em ser mãe esse nome soava como o fim de qualquer sonho. Chorei ainda mais.
Quando enfim me acalmei o médico me disse que a boa notícia era que meus rins haviam voltado a funcionar sem uso algum de medicamentos, eu fiquei pasma, não pelo milagre mas pelo atrevimento daquele homem me dizer que havia uma boa notícia. 
_É, EU NÃO HAVIA ENTENDIDO BEM ESSA PARTE, ESTAVA TÃO PREOCUPADA COM O QUE ME ESTAVA SENDO TIRADO QUE NÃO PERCEBI QUE JÁ DE IMEDIATO EU HAVIA SIDO RESTITUÍDA DE UMA DAQUELAS COISAS. 
O médico saiu do quarto e fiquei só com Dórcas (minha tia) e meu, até então, marido, choramos ainda mais um pouco.
Começou, então, minha luta contra a doença? 
NÃO. 
Todas as manhãs o médico entrava no quarto e informava-me sobre o estágio da doença e o que pretendiam, eu nem ouvia, ele dizia e eu não estava nem me importando. Eu estava imóvel numa cama de hospital e que me importava sobreviver se eu não andasse? Minha primeira batalha foi voltar a andar. Fazia a fisioterapia sofridamente e por conta das dores que sentia o médico indicou que eu fizesse aplicações de rádio terapia, ele disse que na décima aplicação eu sentiria diferença. Fiz 20 e nem sinal de diminuição das dores. Fiquei duas semanas sem andar, tomei nessa primeira internação que durou 21 dias, a minha primeira quimioterapia e já estava ciente de que perderia meus cabelos. Mas ainda tinha sede daquele chão azul de paviflex sob os meus pés e isso era tudo que me importava naquele momento. Numa noite em que minha mãe e minha prima estavam comigo no quarto resolvi que queria andar e sem que elas percebessem, por baixo do cobertor arrastei minha perna pra beirada da cama e empurrei a outra na mesma direção. Quando elas perceberam eu já estava me sentando, ficaram alvoroçadas e felizes com minha façanha mas não haviam entendido ainda minha verdadeira intenção. Fiquei uns minutos sentada, sentia minha coluna dolorida e testava a força dela. Não havia força alguma pois eu tinha que me apoiar com os braços na cama, minha única força estava nos meus braços, minha coluna não se mantinha em pé, não havia firmeza alguma nela. Foi quando comecei a escorregar pra cima da escada que elas me barraram e não me deixaram sair sem que a fisioterapeuta estivesse presente. Eu fiquei brava e chorava dizendo que só queria andar, eu só precisava andar de novo. Elas me acalmaram e eu fiquei lá na cama deitada mais uma vez. Dormi e quando foram mais ou menos quatro da manhã acordei e disse à mim mesma: _De hoje não passa.
Pela manhã quando a enfermeira entrou no quarto me cumprimentando ela me avisou que já iria me dar banho, eu prontamente disse que naquele dia eu tomaria um banho no chuveiro. Ela sorriu e logo foi buscar um andador. Minha tia Suzel estava no quarto nesse momento, me ajudaram a sentar e após uns minutos sentada eu escorreguei em direção ao chão, a dor que senti foi grande mas a felicidade foi maior, só que quando joguei meu corpo pra frente e lancei mão daquele andador a dor que senti foi terrível e acabei recuando. Chorava de dor e de tristeza. A enfermeira Renata segurou meu rosto e olhou nos meus olhos dizendo que havia sido meu primeiro passo e que no dia seguinte eu poderia tentar novamente.
_DIA SEGUINTE?
Chorei e olhando pra tia eu disse que não ia me acovardar e que com dor eu tomaria banho no chuveiro, escorreguei novamente e lancei mão daquele andador, uma de cada vez, eu tremia muito porque só tinha força nos braços e tive que segurar todo meu peso com eles, arrastando o andador pois não conseguia suportar a dor se apoiasse meu corpo nas pernas. Fui à passos de tartaruga até o chuveiro, a Renata e minha tia corriam de um lado pro outro pegando as toalhas, sabonete, shampoo, roupas, enquanto eu ia chegando ao banheiro. Na verdade, não tomei banho sozinha porque não pude tirar as mãos do andador mas como foi bom sentir aquela água correndo pelo corpo, lavando meu cabelo; e enquanto a água descia disfarçava as lágrimas que corriam. Foi um momento único em minha vida e espero que continue sendo único.
Voltei pra cama e no dia seguinte fiz a mesma coisa, mas com a diferença de que no final da tarde dei meus primeiros passos no quarto com a ajuda da fisioterapeuta, no andador, claro. E assim foi, cada dia uma vitória, no dia seguinte eu andava pelo corredor do hospital deixando os enfermeiros, pacientes e acompanhantes destes emocionados. Algumas pessoas paravam e me incentivavam a prosseguir. Eu suava e cansava com facilidade, 10 passos pra mim significavam uma caminhada de 1 hora na comparação do cansaço.
Já se passaram duas semanas e a vontade de ir pra casa era grande demais, o quarto onde eu estava internada não havia vista para o céu, e não fazem ideia do quanto é bom olhar para o céu.
Quando enfim, após 21 dias internada tive alta hospitalar, fui pra casa com muitas recomendações de alimentação, limites de visitas, limites de passeios, cuidados com crianças, com tapetes, animais de estimação, sujeira, tudo que pusesse em risco minha imunidade que estava muito baixa. Após alguns dias em casa com o cabelo caindo, pedi à tia Suzel que raspasse minha cabeça, foi difícil mas meu cabelo está aqui hoje e é mais belo que antes. Tenho a felicidade de tê-lo novinho, não tenho cabelos brancos e não uso tintura nenhuma, ele é maravilhoso......rs. Amo meu cabelo.
Depois da alta eu ficava uma semana em casa e outra no hospital, fazia quimio sempre internada, porque era preciso estar ligada à máquina que controlava a entrada de quimio na minha veia. 
Foi numa dessas idas pra "casa" que passei por outro problema, o meu terceiro molar inferior quebrou, perdi 70% do dente que ficou exposto e sensível e me causou muita dor, o dentista do Amaral quando me viu e soube que doença eu tinha teve medo e nem curativo quis fazer, eu chorava de dor mas ele não quis fazer nada, até hoje me pergunto o que ele faz no Amaral. 
Depois de duas noites sem dormir tentando saber qual dor era pior, a do dente ou do mieloma, uma enfermeira da clínica ligou avisando que eu deveria ser internada para próxima quimio. Quando minha tia veio ao quarto me dizer isso eu fiquei muito irritada, porque não me permitiram tomar nada pra dor a não ser o próprio tramal que eu já tomava e que não era pra dor do dente. Então eu disse à ela que ligasse de volta e dissesse que eu só voltaria ao hospital quando o médico me deixasse arrumar o meu dente. Bom, não demorou muito e o próprio médico ligou de volta e disse que eu deveria procurar um médico fora do hospital e quando encontrasse que ligasse pra ele pra que passasse as informações necessárias para os meus cuidado. Foram vários dentistas a negar, era só dizer o nome da doença e logo davam desculpas isso quando não diziam logo em toda sua sinceridade que não tinham coragem. Mas Deus colocou na minha vida uma dentista abençoada, a Doutora Roberta Paladino, ela aceitou me atender naquela mesma tarde, assim que eu cheguei em seu consultório uma linda pessoa toda sorridente e cheia de cuidados teve todo amor e dedicação em cuidar de uma pessoa que estava com seus osso se desfazendo. Ela ligou para o doutor que ficou um bom tempo dizendo coisas que nem sei mas imagino e ela apenas confirmando entender e frisando que faria como ele estava dizendo. A Doutora Roberta limpou meu dente, colocou remédio e um curativo, dizendo que não poderia fazer mais que aquilo, não naquele momento. Ela foi muito delicada e atenciosa, não deixou que eu fizesse força nem pra me levantar da cadeira. Essa é uma Doutora com D maiúsculo, eu admiro muito essa mulher e a tenho em meu coração. Depois que fiquei boa, refiz o dente com ela, também troquei algumas obturações antigas e não recomendo nenhum dentista que não seja ela. "Doutora Roberta B Sabatino 14-3624-3353 , um anjo que Deus colocou em minha vida."
Após as primeiras duas quimios o doutor me indicou o uso de um catéter port-o-cat; ele fica sob a pele e recebe por ele medicamentos, quimio, soro e também pode-se tirar sangue por ele, faz a vez de uma veia, com a vantagem de que não é frágil tal qual, e já que eu faria muitos ciclos de quimio minhas veias não aguentariam.
Foram 9 ciclos de quimio terapia, 20 aplicações de rádio e muitos milagres até aqui:
Um dia ao me queixar de minha aparência ao meu médico ele me disse: _Você pensa que milagre vem à granel?
Eu não estava entendendo o que aquele homem atrevido me dizia, fiquei quieta e ele continuou:"_Você chegou viva ao hospital, coisa que na situação em que se encontrava era impossível, depois seus rins voltaram a funcionar sem ajuda de sequer um remédio, você deveria estar fazendo diálise pois o mieloma libera uma proteína no sangue que paralisa os rins. E por ultimo, você deveria estar paraplégica, porque as fraturas que tinha em seus ossos eram profundas, haviam comprometido a medula espinhal. Isso que está te incomodando é muito pequeno perto de tudo que te aconteceu."

SABE? EU ESTAVA ANDANDO SEM VER, NÃO TINHA IDEIA DA INTENSIDADE DO QUE VIVIA, ME IMPORTAVA SÓ COM O QUE EU ESTIPULAVA POR IMPORTANTE, NÃO SEI SE ERA CERTO OU ERRADO MAS TALVEZ E É COMO EU CREIO, TENHA SIDO O MELHOR POIS EU NÃO ESTAVA PREPARADA PRA ENFRENTAR TUDO AQUILO NO INICIO. MAS DESSE DIA (11/08) NESSA CONSULTA EM DIANTE MINHA VISÃO PASSOU A ABRANGER TODA SITUAÇÃO. E NÃO TIVE MAIS MEDO QUE ANTES, O MEDO ERA IGUAL, APENAS TINHA COISAS RESTITUÍDAS COMO SINAL DE QUE TUDO ESTAVA SOB O CONTROLE DE DEUS.

Continuei meu tratamento, tendo dores, medos, tomando quimio, recebendo sangue ( muitas vezes! ), até que o médico me disse que eu deveria começar a pensar no transplante, pois para este era necessário minha autorização. Fiz muitas perguntas e fiquei de pensar.
No final do ano, um pouco antes do natal eu passei uma noite acordada falando com Deus, fiquei até às 4 da manhã orando e pedindo que Deus me desse resposta, que confirmasse se eu deveria fazer o transplante. Eu pedi que Deus me desse segurança, me deixasse certa do que estava fazendo.
Naquela manhã o médico entrou no quarto, me acordou e me disse que havia desistido de fazer o transplante pois eu não estava preparada, prontamente eu respondi que iria fazer e que daria tudo certo. Ele insistiu dizendo que eu não tinha condições e eu respondi novamente que estava certa de que era o que tinha que fazer, que tudo ficaria bem. Ele sorriu, saiu do quarto e eu voltei a dormir. Na semana seguinte eu voltei em consulta com ele e ele tentou novamente me convencer de não fazer o transplante, eu disse que não iria desistir, que meu único medo era o catéter que teria que colocar, já que o primeiro me causou muita dor ( peguei o pior médico pra fazer a cirurgia, ele estava com pressa e não esperou a anestesia pegar, senti todo o corte do bisturi elétrico). Então, depois de muitos argumentos aceitou fazer, disse que falaria com outro médico pra colocar o catéter do transplante (Hickman). No dia 09 de janeiro fui internada para o transplante, coloquei o catéter que durou 15 minutos e não senti nada, tomei por 5 dias duas injeções diárias de um medicamento (Granulokini) que acelerava o crescimento das células, tanto as boas quanto as más. A intenção era que as celulas da medula fossem liberadas para as veias, durante duas manhãs fiquei numa máquina de diálise que tinha a finalidade de separar as celulas boas de medula das malignas (plasmócitos). Eles precisavam de uma contagem de celulas que eu não tinha. A biomédica que ficava naquela área do hospital e fazia a contagem era evangélica, Dra. Daniela veio até mim quando o doutor me deu a notícia de que eu tinha a quantidade de celulas pra realizar o transplante. Ela me disse que viu minha medula e que foi milagre de Deus eu ter aquela quantidade exata de celulas de medula sadia. Eles congelaram minha medula sadia, foram duas bolsas. 
                 Minha medula abençoada!

Após esses dois dias colhendo celulas, eles prepararam minha quimio que seria responsável por matar todo o resto de medula do meu corpo, eu a tomei na sexta à noite e no sábado eu ainda estava disposta, o médico se surpreendeu comigo ao entrar no quarto e me ver de pé olhando meus cd's evangélicos, eu estava feliz pois haviam trazido muitos e o aparelho de diskman. Eu não entendi, como sempre, o porquê dele estar surpreso, mas no final da tarde pude entender, uma fraqueza tomou conta do meu corpo, mau podia falar, falava com voz baixa e trêmula, não conseguia andar sem me apoiar no pedestal do soro e foi difícil chegar ao telefone pra ligar pra minha tia. Ela chorou muito ao me ouvir, já havia passado por muita coisa mas nada se compara àquela quimioterapia, foram duas bolsinhas tão insignificantes, eu estava acostumada a tomar tantas. Mas para você ter sucesso num transplante você chega quase a morte. Dois dias depois eu recebi minha medula, tão abençoada medula, ela não estava contaminada pela quimio, então ela só tinha que vingar dentro de mim e me trazer de volta à vida; foram dias difíceis. Fiquei isolada num quarto muito frio, era resfriado para que não houvesse proliferação de bactérias já que eu não tinha imunidade. Todas as manhãs fazia exames de sangue, raio-X e mediam temperatura, pressão, sinais vitais, me pesavam e mediam o tamanho do meu catéter pra saber se ele não havia se deslocado dentro de mim. Até nos domingos eu tinha que fazer os exames. Houve um dia em que eu estive tão mal que não me deixaram nem levantar da cama, fui locomovida numa maca pra fazer os exames e só soube depois que naquele dia eu estava quase morta por conta da pouca oxigenação dos órgãos e da minha resistência que já estava quase nula. Fiquei 3 dias no balão de oxigênio.
O engraçado disso é que não me sentia mal, achei que eu estava bem, estava respirando bem e nem me sentia tão cansada como antes. Naquele dia me proibiram de tomar banho. Eu ficava sozinha no quarto e como não me explicaram o porquê eu teimei e fui tomar um banho quentinho e sozinha....rs.
Foi só depois que soube que aquele foi o dia mais crítico da minha internação, estava quase morta, minha medula ainda não tinha pêgo, e tomar banho significava trazer germes e bactérias pela água que descia do chuveiro. Dias depois eu estava pior devido aos efeitos da quimio, não podia tomar água que não fosse destilada, é nojento aquilo!
A quimio terapia do transplante é tão forte que ela destrói todas as células do corpo, fiquei com o estômago e a garganta em carne viva, não conseguia engolir nem a própria saliva mas não segurava o vômito que vinha a cada 5 minutos, era uma água verde musgo muito feia e amarga, fiquei 3 dias vomitando sem parar. Fiquei mais 6 dias sem beber água, chorava porque só o que eu queria era tomar um pouquinho de água. Era alimentada pelo catéter, um liquido branco esquisito que me disseram vir de Campinas. Bom, fiquei internada por 23 dias para o transplante e o médico ao me dar alta me pediu que deixasse fazer um mielograma pra curiosidade dele, porque o primeiro mielograma é feito com 100 dias de transplante. 
No dia seguinte da alta eu fiz o mielograma, o médico saiu da sala do mielo e eu fiquei conversando um pouco com a enfermeira quando senti um abraço pelas minhas costas e ouvi a voz do doutor dizer: _Liga pro seu anjo da guarda e agradece, que essa medula não é a sua.
Me virei pra ele e disse com os olhos cheios de lágrimas que aquela, sim, era a minha medula. Ele também tinha lágrimas nos olhos, eu sai tão leve daquele lugar, chorava como criança e contava pra todos o que ele tinha me dito.
Continuei com o tratamento por mais um tempo, fiz algumas quimio terapias de Alkeran (comprimidos), talidomida com decadron e uma quimio terapia chamada Velcade que é um anti-mieloma que estava chegando ao Brasil. O Alkeran não me causava problemas, o talidomida me dava muita cãimbra, sono e prendia o intestino, o Velcade, soltava o intestino e me dava muito sono, foram mais 7 ciclos dessa quimio, mas essas não me fizeram perder o cabelo.
A quimio do transplante é tão forte que não deixa pêlo algum no corpo, nem cílios e ainda descama a pele. Fiquei inchada, perdi 10 centimetros da minha estatura, que não recuperei mais por conta dos discos das vértebras que a doença detonou e do entortamento da minha coluna pra dentro do pescoço, mas estou viva. Como nas fotos que vêem, sou normal, tenho boa aparência e muitos nem acreditam que passei por tudo isso mas isso que vivo hoje é Deus por mim, foi Ele quem fez tudo isso em minha vida.
Às vezes ficamos com medo e até desanimamos mas devemos, sim, nos lembrar dos dias da tribulação pra que entendamos o quanto Deus pode agir em nossas vidas. 

 

                                Com 7 meses de transplante eu estava assim...

Hoje estou com 35 anos; ainda luto contra essa doença que, no ano passado, voltou mas as coisas não são tão simples como alguns pensam. Passei por anos difíceis, graves problemas no meu casamento que me abalaram terrivelmente, uma separação litigiosa desgastante e uma depressão que me fez deixar de andar segundo a vontade de Deus, fiquei como que revoltada com a vida, brava com tudo e todos. 

Agora estou bem, ainda em tratamento e me reerguendo, tentando reconstruir o que foi destruído em minha vida; em meu coração. 

Sei em quem tenho crido e sei que Ele, nosso Deus poderoso, pode infinitamente mais do que eu creio; do que eu possa vir a crer, Ele conduz minha vida e me dá forças pra continuar.

Ainda hoje (11/03/11) eu terminei outro ciclo de quimio terapia, eu estava animada pois saí do hospital e fui pra cidade resolver algumas coisas e ainda consegui olhar vitrines. Num certo momento enquanto eu olhava uma vitrine percebi que minhas pernas estavam cansadas e por uma fração de minuto eu tive medo de cair, de passar mal, então eu fiz uma breve oração pedindo que Deus me sustentasse de pé e fui sem medo do que poderia acontecer, ainda passei no mercado e comprei algumas coisas pra casa. 

Cheguei em casa tarde mas estava orgulhosa de saber que Deus havia me sustentado o tempo todo no dia de hoje, assim como tem feito sempre.

Deus tem sido meu socorro, Ele nunca falha, está sempre comigo.

Creia que Deus está sempre com você.

                                    Depois de 5 anos de transplante...

Deus nunca nos tira uma benção que nos dá, nós a jogamos ou trocamos por pratos de "lentilhas", ou seja, muitas vezes o que fazemos pode determinar situações difíceis à nossa frente, não porque Deus quer assim, mas porque tudo que fazemos tem retorno... pensem nisso!